8月27日,在重医附属儿童医院,患肺含铁血黄素沉着症的9岁小女孩申雅娟显得十分难受。记者熊明摄
当其他孩子在假期中欢快玩耍时,年仅9岁的申雅娟只能静静躺在病床上,每日相伴的只有呼吸机、氧气罩和冰冷的针管。
“爸爸妈妈别担心,等我病好了,我就能上学了,我想读书!”小娟坐在病床上,翻着父亲从朋友那里找来的一本小学一年级的语文书,坚定地说。
8月27日,记者在重庆医科大学附属儿童医院血液科监护病房见到了身患重症的小娟,躺在病床上的她,眼神里满是倔强和向往。
患病8年,她的肺已失去收缩功能
谈起孩子,小娟的母亲周云秀一个劲地抹着眼泪。
2004年,小娟出生在渝北区一个普通家庭,家里还有一个大自己12岁的姐姐,父母在当地经营着一家茶馆。可没过多久,阴霾便降临这个原本幸福的四口之家。
小娟刚满1岁时,家人发现她经常咳嗽发高烧,便到重庆医科大学附属儿童医院做了检查,才得知孩子患上了一种自身免疫性疾病——肺含铁血黄素沉着症,这是一种原因尚不明了的疾病,在世界上也十分罕见。
周云秀告诉记者,自从小娟查出患有肺含铁血黄素沉着症后,家里变卖了所有值钱的东西,把能借钱的亲戚朋友家都借了个遍,几年下来医药费已经花了上百万元。“由于拿不出更多的钱,只能选择一般的治疗方式,即使这样,平均每天都得花上3000元左右的医药费。”
由于长期患病,小娟的肺已经失去了收缩功能,呼吸困难无法行走,只能躺在病床上度过,每天要通过输液、输氧、注射激素来延续生命。
记者看到,长期注射激素造成的并发症使得小娟体型肥胖,体重已达120斤,由于真皮肌腱断裂,小娟的全身上下布满了一道道像被利爪抓伤一般的血红色“伤痕”。
（责任编辑：韩茜）
