最近掀起全球舆论热潮的“冰桶挑战”，让公众开始关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。而视野之外，其实还有很多罕见病患者无助待援。在深圳，一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，虽然家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望，她热切地希望，社会能够帮助自己，渡过难关。图为8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，但是无论怎样都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能离开妈妈的怀抱。陈文才/CFP
（责任编辑：杨默）
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