健康时的小淳露非常活泼可爱
患罕见怪病后,小淳露浑身皮肤发出绿幽幽的光,腹部隆起。家属供图
在美丽的童话中,有着尖尖耳朵的精灵肤色与草木接近,然而,对宜州两岁男童韦淳露来说,皮肤变绿不是一个童话,而是可怕的疾病、残酷的人生
令人心疼的“绿宝宝”
1月22日下午4时许,29岁的韦后江与妻子潘女士抱着还带着儿子小淳露体温的衣物,站在广西医科大学第一附属医院儿科重症监护室门口,焦虑地探头张望。韦后江说,护士刚给他们的儿子脱下衣裤鞋袜,换上病号服,推进了重症监护室。刚说了几句,潘女士就急急忙忙地下楼去拿奶瓶、奶粉,她说担心小淳露在里面饿了。
韦后江掏出手机说:“你看,我儿子一岁七个月以前,长得多帅啊!”记者在他的手机里看到,健康时的小淳露圆脸大眼,虎头虎脑的,非常可爱。如今,被怪病折磨的他,腹部巨大,肚脐眼附近青筋突起,四肢瘦小,全身皮肤发出绿幽幽的光。
一岁七个月忽染怪病
韦后江家在宜州市洛西镇潘村,妻子潘女士是贺州人。儿子小淳露诞生于2011年12月27日,那一段时间里,这个健康可爱的宝宝,带给他们无比的幸福和快乐。记者看到,在韦后江的QQ空间里,有很多小淳露健康时的照片,不少人留言表示羡慕和祝福。小淳露还没满一周岁就学会了走路,一岁半时会喊爸爸妈妈,会跑会跳,十分活泼。
2013年夏季,韦后江夫妇发现儿子持续高烧,且皮肤逐渐发黄,遂把儿子带到柳州市工人医院。住院8天后,病因仍未查明,孩子的病情未见好转,他们于2013年8月16日把儿子转到广西医科大学第一附属医院。这一次,治疗了一个多月,花了4万多元,小淳露的病情仍没有好转,韦后江夫妇只得让孩子出了院,转而寻找“民间土医”。然而,在“民间土医”那里折腾了两个多月,又花掉了三四万元,小淳露的病反而更严重,皮肤由黄变绿,十指指甲糜烂。
2014年1月21日晚,韦后江夫妇连夜把儿子再次送到广西医科大学第一附属医院。为了给儿子治病,家里已经山穷水尽,夫妇俩跟亲朋好友挨个借钱,勉强凑够了一万元住院押金。
专家疑为胆管阻塞所致
广西医科大学第一附属医院小儿外科主任杨体泉教授介绍说,小淳露的病因尚未能真正明确,目前看来,他的皮肤呈绿褐色,应为体内胆红素浓度升高所致;胆红素的飙高,疑为胆道阻塞。另外,孩子的粪色变淡,也说明了胆道阻塞后胆汁不能进入肠道;腹部膨起是出现肝腹水,说明肝功能受到了严重损害,这也可能是胆管阻塞造成的。这需要通过探查手术查明是肝外胆管还是肝内胆管阻塞,但小淳露现在太虚弱了,不具备手术的条件,所以先把他送进重症监护室,如果经过10天左右的治疗后,他的身体情况有所好转,具备手术条件了再安排手术。
韦后江说,在半年多的求医生涯中,儿子也变得特别懂事乖巧,难受的时候也只是昏睡,而不是哭闹。儿子即将被送进重症监护室前,韦后江对他说:“宝贝,医生要给你治病,爸爸妈妈不可以进去陪你,晚上你得一个人睡了。你已经满两岁了,要听医生的话,要坚强,好吗?”儿子点点头说“嗯”,眼泪汪汪的,哭了。
22日深夜,韦后江拨通了南国早报记者的电话说,他已经和妻子在医院旁边的小旅社住下了。说着说着,他的声音哽咽了:“儿子出生以来,从来没有一刻离开过我们,今晚是他第一次自己睡,他一定很害怕。想到这一点,我们好难受!”他说,他知道,凡是进了重症监护室的,每天的费用少说也要几千元。为了救儿子,他打算第二天去借高利贷,往后怎么过不想了,哪怕打工十年来还债,他也心甘情愿。
