由于行动不便，奶奶时刻陪在汪必丹身边照顾她 摄/记者范博韬
挑战冰桶的各位救救她 渐冻女孩汪必丹 来自四川达州三岁就已患病 父母没有音讯 瓷娃娃罕见病救助中心已介入
随着“冰桶挑战”在中国的风靡，以往很少被关注的渐冻人群体及罕见病患者也有了更好的求助渠道。
四川达州大竹县的女孩汪必丹三岁患病，四岁开始出现肌肉萎缩症状（俗称渐冻症），近日，她来到北京并向媒体求助。
三岁患病父母没有音讯
24岁的汪必丹身高不到一米五，肌肉萎缩造成她双腿如柴，只能勉强站立，如今只能在轮椅上度日，日常生活都要靠72岁的奶奶照顾。这几年，汪必丹的双手握力也不断下降，一两斤的东西都无法负担。
3岁患节骨疮，4岁初患败血症，5岁之前就出现了肌肉萎缩症状，到目前，糖尿病、脂肪堆积、肝脾肿大等各种病症困扰着对生充满憧憬的汪必丹。
2007年，汪必丹最后一次与父母见面。在父母离开家乡，再次去往广东打工前，汪必丹的母亲当面告诉刚满18岁的她，早就放弃了给她治疗。在父母眼里，汪必丹可能来不及为家里创造什么价值就会早逝。汪必丹面对放弃自己的母亲一言不发。至今她再也没见过父母，甚至连一个电话都没有接到过。
因为身体原因，学校要求必须有人陪读才能允许汪必丹上学。因为父母不在身边，爷爷奶奶又必须种地赚钱，所以汪必丹也没能到学校读书，现在一口流利的普通话都是从电视里学来的。
爷爷奶奶年事已高求助媒体盼治疗
虽然汪必丹的父母目前没有音讯，但她的爷爷奶奶一直没有放弃对她的治疗。
汪必丹还记得，她七八岁的时候趴在奶奶的背上去寻医，奶奶累了就换爷爷背一会儿，两位老人就这样交替着背着年幼的她走在大竹县白坝乡的山路上，抱着希望去找热心村民介绍的“郎中”，但往往效果并不好，最终导致的结果是钱花了，病没好，还耽误了治疗时机。由于没有到大医院治病的意识，爷爷奶奶也始终没有把汪必丹送往市里的医院看病。
汪必丹说，她还有一个弟弟，在高职学了汽修，但因为欠学校的学费，还不能拿到毕业证。几年前，爷爷收割豆子的时候被豆子杆儿扎了右眼，导致失明，如今左眼患白内障，只能勉强看到光。79岁的爷爷和72岁的奶奶眼看身体也每况愈下，只好求助媒体。
汪必丹几年前曾向媒体求助，在四川得到了一次为期一个月的免费治疗，治疗后汪必丹才能勉强站立。现在汪必丹想要分担爷爷奶奶的负担，这一次随奶奶来到北京求医，但因为没有钱，只好又向媒体求助。
求助被响应感觉被爱包围
8月18日，汪必丹和奶奶一起从四川达州坐上了开往北京的火车，19日傍晚到达北京西站后找了一家旅店下榻。因为担心汪必丹在住宿期间出现意外，旅店的老板在汪必丹入住的第二天就将她和奶奶“请出”。随后的几天里，汪必丹四处咨询医院，联系媒体。随后汪必丹的经历在网上被传开。
汪必丹的事情在网络上引起关注后，一家医院联系了汪必丹。昨天晚上9点，她已经被接到医院开始做检查。
除此之外，汪必丹一夜之间收到了200多条短信，其中有人愿意提供帮助，有人只是发来短信为汪必丹加油打气。汪必丹说，感觉自己被爱包围了。从小没有得到母爱的她觉得自己此时非常幸福。
今天，瓷娃娃罕见病救助中心的工作人员也将与汪必丹见面，了解情况后将给与她所需要的帮助。
虽然肌肉萎缩，但汪必丹的语言功能并没有受到影响。汪必丹同意在报道中公开自己的手机号码。如果有愿意帮助她的可以直接拨打电话：15882992548。
（责任编辑：宋雅静）
