近日，冰桶挑战活动风靡全球，除了明星大咖、企业家、慈善家纷纷加入外，也吸引了很多爱好公益的市民加入其中，拿起装有冰块或者冰水的桶往自己身上浇，便完成活动任务，传递一份爱心。众多明星、名人、市民的参与，使得“冰桶挑战”的活动也成为网络上最为火爆的热词。所谓“冰桶挑战”就是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，给罕见病“渐冻人症”患者募集捐款，也使“渐冻人”这一群体引起公众的关注。“渐冻人”属于罕见病，而事实上，罕见病病种还有很多。患病群体都缺乏公众的关注与支持，他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。
究竟什么是渐冻人？还有哪些罕见病？这样的活动男女老少都有参加，并且上传到社交网上，很多人也关注起冰桶挑战，并一心热血而跃跃欲试。事实上，并不是每个人都适合参加此类活动，挑战有风险，参加需谨慎，因为“冰桶挑战”对身体也有挑战 。就如网友所言，不能参加，捐款也行，关爱公益，量力而行。（邓子霖）
近日，风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内，使罕见病“渐冻人症”受关注
“渐冻人症”难根治
基因变异、遗传因素两大因素造成
广西新闻网-当代生活报记者 邓子霖 实习生 吕茜
近日，风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内，无论是明星“大咖”还是平民百姓，纷纷举起装有冰块的冰水桶，往自己身上浇。这项接力活动是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，给罕见病“渐冻人症”患者募集捐款。“渐冻人”属于罕见病，此前极少被关注，患病群体都缺乏公众的关注与支持，他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。但自从“冰桶挑战”引发的连锁反应后，人们开始关注“渐冻人”这一群体。究竟什么是“渐冻人”？还有哪些罕见病？我们一同来关注。
“渐冻人”吕元芳住进医院。资料图片
广西媳妇
国内第一个生孩子的“渐冻人”
对“渐冻人”来说，最残酷的是，发生这一切时，感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。不过，“渐冻人”的智力水平并不受疾病的影响，霍金就是“渐冻人”的精神榜样。
日前，英国著名物理学家霍金接受“冰桶挑战”，由于去年患过肺炎，霍金的子女代父亲接受冰水浇头。霍金21岁就被确诊为“渐冻人”，医生预言他最多能再活2年，但霍金以坚强的毅力挑战命运，现今已经72高龄，并挑战极限，成为了享誉世界的物理学家。
同样创造奇迹的还有一个人，她叫吕元芳，是广西的一名媳妇，在3岁时吕元芳就被确诊为“渐冻人”，但她挑战自身极限，怀孕生子，成为国内首例生小孩的“渐冻人”。
来自甘肃的吕元芳和来自广西的男子罗忠木相识相恋，并于2011年结婚。 2013年1月30日，吕元芳剖腹产下一名婴儿。她在完成了像普通女人一样做母亲的愿望的同时，也成为了国内第一个生孩子的“渐冻人”。
据了解，此前全球共有21例“渐冻人”产子，其中一例是自己生产，其余都是剖腹产。
吕元芳主刀医生介绍，手术非常顺利，也没有出现之前担心的因为渐冻人肌肉萎缩而发生的子宫不能收缩而大出血的情况，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，吕元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。 刚出生的宝宝是个男婴，5斤8两，非常健康。
蔺心敬博士表示：“就脊髓性肌萎缩症这种疾病而言，现在的医学水平是不认可其怀孕生子的，因为这不但对孕妇本身是个危险，也具有遗传性，对于未来的孩子也很危险——孩子罹患同样病症的概率远远大于其他的孩子。”
（责任编辑：宋雅静）
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