一名白血病患儿手持“小天使”项链 李娜摄
接近年关,山西襄汾16周岁东东(化名)的家里显得有些冷清。21日,他的父亲告诉记者,为了给东东治疗白血病,大两岁的姐姐和双胞胎弟弟选择辍学出外打工,不知什么时候才能回家。
2012年3月,14岁的东东跑步时发生呕吐,被家人送往当地医院。医生疑似白血病的诊断,吓坏了全家人。数天后,东东被山西医科大学第二医院血液科确诊为急性粒-单细胞白血病。
20日、21日,记者跟随中国红十字基金会的工作人员,奔赴山西运城、临汾,回访八位白血病、先心病患儿,见到了东东一家人。
东东和双胞胎弟弟出生于山西襄汾县一个普通的农民家庭,父母在路边开了一个小卖铺,供三个孩子读书。小卖铺已十分破旧,室内光线昏暗,客人稀少。大两岁的姐姐在当地一所口腔学校上学,成绩优异。一家人生活虽不富裕,却也快快乐乐。眼看孩子们要长大成人,东东却得了白血病。
东东和弟弟是双胞胎,骨髓移植相当于自体移植,效果不佳。短时间遇不到配型一致的无血缘关系供体,山西医科大学第二医院血液科主治医师姜波决定为东东进行保守化疗。
第一个疗程就花了五万元,之后的十几次治疗,花了二十几万,花光了家里的积蓄,还欠下了七八万。2013年初,眼看东东的治疗将要中断,姐姐决定辍学打工赚治疗费。2014年3月,双胞胎弟弟选择了同样的道路,距离初中毕业只有3个月。现在,姐弟俩分别在北京餐厅和青岛的鞋厂工作,因没有学历,收入微薄,一年只能赚两万余元。
2014年,东东收到中国红十字基金会“小天使基金”针对贫困白血病儿童的三万元救助金,稍解燃眉之急。然而,每隔两个月,东东就需要去太原住院治疗,少则七八千,多则上万。
医生姜波告诉记者,化疗不能无限期进行,最终的治疗方法是骨髓移植,费用约四五十万,但也不能保证完全治愈,一切只能看东东的情况。
这笔钱从哪儿来,父亲还不知道。他告诉记者,姐姐在北京非常挂念弟弟的病情,时常打电话询问,“一个小姑娘在外面肯定很辛苦,但是她从来不说。”
据了解,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中50%是儿童。中国红十字基金会“小天使基金”和“天使阳光基金”专为贫困患儿所设,2014年,分别资助了山西137名白血病患儿470余万元,和46名先心病患儿73万元。贫困的患儿家属可以到当地红十字会机构咨询。
(责任编辑:宋雅静)