小培源在医院输血。
温暖诉求:放学铃响。与欢笑着涌出校门的同学相比,高培源埋头疾行的样子稍显“怪异”。因为患有重症地中海贫血,这个8岁的小男孩必须在傍晚7时将排铁针扎入肚皮,背着排铁泵吃饭,写作业,然后睡觉。“每次打针都要十一二个小时,如果扎针晚了,第二天早晨就会迟到。”邹桂彩心疼儿子,但她必须狠心坚持,除非有一天,培源有机会做干细胞移植手术。奇迹真的发生了。2015年4月20日,与培源配型成功的救命宝宝即将出生,而可以让奇迹转换为现实的最后障碍,便是13万元入仓费缺口。
生出“漏网”的地贫儿
邹桂彩对小培源的病一直怀有深深的自责。“如果不是我无知,儿子就不会受这么多苦……”她告诉记者,2006年,自己与来自云浮农村的高雪青结婚,两人一直在广州番禺打工,生活得还不错。第二年7月,夫妻俩迎来长子高培源的降生。怀孕时,邹桂彩做过地贫检查,当她被告知自己是地贫基因携带者时,赶紧拉着丈夫也去筛查。检查结果出来,丈夫没事,邹桂彩松了一口气,因为医生告诉她,只有一方是地贫基因携带者的话,生出来的孩子是不会有什么事情的。
邹桂彩放了心,顺顺当当地把孩子生了下来。在小培源两岁之前,除了食欲不振和走路不是很有劲儿之外,邹桂彩没发现儿子有什么异常。直到过了2岁的某一日,小培源突然高烧不退,打了邹桂彩一个措手不及。“我带他去广州儿童医院检查,医生一看他的情况,就说是地贫。”详细的检查最终验证了医生的判断,小培源被确诊为重型地中海贫血患儿,邹桂彩欲哭无泪。“我好后悔,如果当年在大医院做检查,也许就不会出现这样的乌龙。”
邹桂彩无法接受残酷的现实,找回当年做产检的医院讨说法。“医生说地贫筛查并不是百分百准确。我们只有认命。”
再怀两胎盼来救星
虽然讨不来说法,但孩子已经出生并且长大,如果不及时输血治疗,小培源将面临生命危险。“孩子上学以前,每月都要输血,一个月要花一千多元,所有的费用都是自费。”好容易熬到培源读书后有了医保,但随着年龄的增长,他输血和排铁的频率更加紧密,邹桂彩每月要自费的医疗费超过了2000元。
为照顾培源,邹桂彩一直无法出去上班,只能接一些串珠子的散活在家里干,每月挣几百元钱补贴家用。高雪青是一家三口的顶梁柱,他每月4000多元工资,除了解决温饱、交房租,剩余部分全部要支付儿子的医药费。
“一分钱都不敢乱花,有时还不够支出。“邹桂彩说,好心的亲戚眼看他们日子艰难,偶尔也会接济一下。虽然入不敷出,但邹桂彩夫妻从没有放弃小培源的念头,他们一边竭尽所能维持儿子的日常治疗,一边寻找机会给儿子做骨髓移植。2011年,邹桂彩生下一个女儿,可惜小培源与妹妹的配型只有四点相合,移植风险太高。2014年6月,邹桂彩再次怀孕。8月,好消息传来,邹桂彩腹中的宝宝与培源配型成功,并且是十点全合!等了5年,如今终于让邹桂彩看到了希望,小培源有了重生的机会。
手术费用还缺13万
救命宝宝有了,接下来就是手术费的问题。邹桂彩求遍了所有亲戚,筹到了12万元,这已经是他们的能力极限,却还不到入仓手术费用的一半。“入仓手术最少要交25万元,还差一大半,但再也借不到了。我本来想,要不等孩子生下来,先把脐带血存起来再慢慢筹钱,但有好多病友告诉我,能用新鲜的脐带血做移植是最好的,医生也这么说。而且培源现在是做移植的最佳年龄,年龄越大移植风险越高。”邹桂彩说。
为了帮助小培源抓住这难得的机会,广州义工霞姐第一时间向他们伸出了援手。“帮他们在天使妈妈提交了募款申请,现在在天使妈妈的微信平台和腾讯都有帮他们在做线上筹款,目前筹到了1万多元。”
邹桂彩预产期近在眼前,她必须在3月中旬告知医院能否筹到足够的入仓费用,时间紧迫,能不能筹到最后13万元,关乎小培源的一生。
(责任编辑:宋雅静)