躺在病床上的邓亮莉。
一个虽然困难但却很幸福的家庭,因花季女孩突患怪病而破碎。这名患病女孩因无钱医治,目前躺在上海复旦大学附属儿童医院重症监护室十六病区一号病床上,静静等待着……
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花季少女突患罕见怪病
12年前,在巢湖市烔炀镇一个名叫西肖村的小村庄里,女儿邓亮莉的降生让当时已38岁的邓生元备感幸福。尽管自己体弱多病,仅靠打零工维持家用,生活很不富裕,但看着女儿一天天长大,这三口之家也是其乐融融。
然而,今年5月10日这一天,祸从天降。在当地凤凰小学上六年级的邓亮莉突然直呼头疼,四肢抽搐,情绪也开始失控,如发疯了一般。“女儿一直都很聪明伶俐,成绩也很好,马上就要上初中了。”邓生元不相信自己女儿会突然“发疯”。
辗转巢湖、合肥多家医院,做了各种检查,也用了各种药物,孩子的病情不仅没有好转,反而越来越严重,不仅高烧不退,生活也已完全不能自理,大小便失禁,甚至不会讲话、不知饥饿。最终,在安医大一附院,亮莉被确诊为自身免疫性脑炎。这个病种是2007年才新定性的病种,非常罕见,每10万人中会出现两人至三人患有该病。这是一组病因不明的小儿难治性局灶性持续发作疾病,并有进行性偏瘫及智力低下。
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治疗已经花去十多万元
目前,亮莉已经被转移到上海复旦大学附属儿童医院进行后续治疗。看着在病床上意识不清、手脚插满输液管、不时痛苦呻吟的女儿,无能为力的邓生元心如刀割,妻子更是已经面临崩溃。为了女儿和妻子,这个一直体弱多病的父亲选择坚强。每天,邓生元都守在病房外,一刻也不敢走开,就连晚上也睡不安稳,时刻关注着女儿。但当看到手机里女儿的照片时,他红了眼。
短短一个月,邓生元快崩溃了。为了治疗亮莉,邓生元已经花费了十多万元,不仅花光了家里所有积蓄,亲朋好友也都借了个遍,但无奈家庭经济能力有限,所凑资金已经基本被用光了。
“来到上海11天就已经花费5万多元,预计后续治疗和花费还需数十万。”对于原本就不富裕的这个家庭来说,巨额的医疗花费如大山一般压在身上。
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期盼您的爱心和援手
“请大家救救她吧,让她能够早日回家。”邓生元向江淮热线发出求助。他告诉江淮晨报、江淮网记者,他七十多岁的老母亲也身患残疾、行动不便、意识不清了,但她还不知道经常在她身边转悠的孙女正在面临着生命的考验。
不忍心一个花季少女就这样凋谢,记者在此呼吁,社会爱心人士能够伸出援手,挽救这个可爱的小女孩,帮助他们一家渡过难关。
目前,小亮莉正躺在上海复旦大学附属儿童医院重症监护室十六病区一号病床上等待大家救助,如果有好心人对这个家庭,对这个花季女孩实施求助,请联系江淮热线:0551-62636263;或联系女孩的父亲邓生元:15056565518。晨报记者 李远波
(责任编辑:宋雅静)