近段时间,“冰桶挑战”风靡全球,让更多的人了解和关注到渐冻人这一特殊的群体,中山不少公益组织以及房地产商发起冰桶挑战,以期帮助“渐冻人”。但记者采访了解到,各单位开展的“冰桶挑战”所筹得的善款并没有不是全部用于资助中山“渐冻人”,更多的是面向全社会的各类残障人士。在采访中,本地的“渐冻人”们迫切渴望这次“冰桶挑战”引起的社会关注能真正惠及到他们的家庭。
没有“渐冻人”专项基金善款被分流
有人觉得“冰桶”开始变味儿了:说好的关注“渐冻人”呢?日前,记者走近了中山两位“渐冻人”,听他及其家人讲述病患的艰辛。记者发现,除了需要捐款资助外,“渐冻人”们更需要的是来自社会的心理关爱。
今年72岁的黄阿姨和19岁的周元(化名)都不幸地患上了“渐冻症”,尽管病情发展以及恶化程度有所不同,但最终他们还是逃不过在自己意识完全清醒的情况下,看着自己的器官四肢逐渐丧失功能的命运。
记者了解到,目前中山不少公益组织以及房地产商发起冰桶挑战,但各自所筹得的善款并不是全部用于资助“渐冻人”,更多的是面向全社会的各类残障人士。如在8月31日举行的“冰桶助残,传递爱心”活动,现场筹集的善款38054.6元,会用于资助市内中、重度残疾人。
而部分社会组织开展“冰桶挑战”筹集不到善款,而是希望透过此举让更多的人关注“渐冻人”群体。据团中山市委的相关人士介绍,早前,中山青年创业梦工场的员工也开展了一场挑战,但挑战的目的是引起大家对渐冻病人的重视,并没有筹到善款。
专家建议成立专项基金进行针对性帮扶
虽然“渐冻症”属于重度残疾的疾病,在采访过程中,两位“渐冻人”都关注了最近“冰桶挑战”的事宜,但两人都表示,到目前为止没有任何公益组织联系过他们,更不要说向其资助“冰桶挑战”筹得的善款。这种完全无力的处境,需要有人提供有力的支撑,那样才能解冻“渐冻人”家庭的困境。
尽管善款不一定能用到自己身上,但周元依然很高兴,他告诉记者:“有关注就意味着有希望,这是全世界发起的活动,现在很多普通人都知道了,这样科研机构都会重视起来,说不定很快就能研究出新药品。所以我得好好活着啊,这才有希望。”
“常有病人绝望地问:我还有什么希望?我跟病人说,活着就是希望。努力活着,等待着医学发展有突破的一天,这就是活着的意义。马上攻克医学难题还做不到,那就从我们能做的做起。”市人民医院神经内科主任吴文军在早前接受记者采访时说。
他还建议,中山的慈善机构可以通过社会捐助成立专项基金。同时,相关部门建立一个“渐冻人”数据库,收集病人的详细资料,包括病情、家庭经济状况等,掌握哪些病人需要哪些帮助,能为基金的使用提供参考,针对性地进行帮扶。
（责任编辑：杨默）
