17岁少年患上地中海贫血症 父亲身兼数职筹药费

李小松希望能尽快手术。记者邱伟荣 摄

兄妹两人在医院相互照顾

　　17岁，患有β型重症地中海贫血，原计划于今年4月底接受脐带血联合半相合骨髓移植手术，目前自筹20万元，治疗费仍有近30万元缺口。

　　因属于配型“困难户”，17岁的少年李小松等了14年都没有等到合适的配型。如今，如果一切顺利，他将可以于今年4月底接受脐带血联合半相合骨髓移植手术。“这可能是孩子这生唯一的机会。”爸爸李仁华说，但近30万元的治疗费用缺口却让这一家人束手无策。

　　1998年1月，30岁出头的李仁华和妻子迎来了儿子小松的出生。彼时，李仁华还是江西九江彭泽县东升镇的一名中学语文老师，妻子在一家乡镇医院的药房工作。小松年幼时，感冒发烧打针吃药是家常便饭。2001年，小松出现走路困难的症状。在当地，他被诊断患上了缺铁性贫血，可反复补铁后仍不见起色。李仁华说，由于担心儿子患上疑难杂症需要花大钱治疗，2001年他办了停薪留职，来广州打工。次年，小松在南方医院接受了基因检测，被确诊患上了β型重症地中海贫血。

　　从此，李仁华留在广州工作，妻儿守在老家。每个月，小松在妈妈的陪伴下来广州输血、除铁。2009年，11岁的小松开始独自搭乘火车往返于两座城市之间。

　　父亲日夜连轴转 身兼数职筹药费

　　李仁华说，这些年来，妻子在老家的工资仅够维持母子俩日常的生活费用以及往返广州的路费。儿子每月3500元左右的治疗费就靠李仁华筹集。“幸运的是，我上的是夜班。”白天，除了照顾儿子，李仁华便四处找兼职，“多的时候四五家，少的时候也有一两家，都是文字处理工作，有活就接。”

　　尽管如此，一家人的生活还是捉襟见肘，李仁华得时不时地向亲友借钱周转。这样的生活在2007年得到了些许改变。李仁华说，得知一种进口去铁药要在国内进行临床试验后，他和妻子几经考虑决定给儿子报名。“一方面是迫于经济压力，参与临床试验患者是可以免费试吃新药的，另一方面是想多为孩子争取一些机会。”

　　然而，随着小松长大，每月输一次血已很难维持他的生命。由于出现了溶血，小松每月的输血次数增加到两次。“近年来，广州已很难保证孩子能够规律地输上血”。从2010年开始，李仁华每月都带着儿子去深圳输两次血。

　　孩子属配型困难户

　　到18岁就无法手术

　　确诊之初，李仁华和妻子第一时间与儿子进行了配型。“很可惜，我们都是半相合。”李仁华说，医生说小松属于配型“困难户”，十多年来，小松一直没有等到合适的干细胞配型。

　　2012年，因为单位改革，李仁华失去了稳定的工作，开始在广州打散工。去年，小松初中毕业后来广州和爸爸团聚。也正是在去年，李仁华得知有两个17岁的地贫患者在医院接受了脐带血联合半相合骨髓移植手术。“他们治疗效果不错，小松也到了这个年纪，我们想最后博一下。”李仁华说，一旦儿子过了18岁，就算筹齐了治疗费用，也找不到医院接手这项手术了。原计划定于4月底5月初进行的移植手术，可以说是小松这辈子唯一的机会了。

　　李仁华开始为儿子筹集治疗费。老家的房子卖不出去，无奈之下，他只好再去找亲友、老乡借钱，七拼八凑才筹集了20万元，然而这离50万元的治疗费仍有较大差距。　文/记者张丹羊、李栋