关爱地贫儿捐赠仪式现场。
中国关爱地贫儿联盟成员代表在爱心纪念墙前留影。
1月24日，“关爱地贫·携手同行”中国关爱地贫患儿联盟成立大会暨2015深圳“燃料行动”启动仪式在市委党校第一报告厅举行。来自全国各地的关爱地贫儿机构的负责人在这里见证和分享深圳“燃料行动”地贫救助的模式，探索地贫救助的方式，以期帮助更多地贫患儿“脱贫”。
40余名地贫儿领到“燃料卡”
1月24日，第十二届深圳“燃料行动”正式启动，活动的主办方共同为10名地贫儿代表发放了今年的“燃料卡”，这些地贫儿将在2015年享受一年12次的免费输血。
据市红十字会负责人介绍，由于深圳市少儿医保已将输血和排铁的费用纳入其中，九成的费用可报销，所以今年参加“燃料行动”的地贫儿比往年要少，共40名左右，大多是家庭贫困的深圳外来建设者的子女，年龄多在10岁以下。
市卫计委副主任孙美华表示，经过“燃料行动”持续多年的呼吁，相关政府部门也加大对地贫儿的关爱力度。先是将地中海贫血纳入门诊大病病种，为参保患儿家庭减少经济负担；又加大了对免费婚前、孕前检查的力度，从源头上预防地贫儿的出生。
启动仪式现场，数家企业和社会组织举牌为地贫患儿捐赠，其中深圳万旗服饰有限公司等18家深圳服装行业爱心企业共同捐赠62万元、深圳市花样盛年慈善基金会捐赠50万元、深圳长城开发科技股份有限公司捐赠20万元、富士康科技集团捐赠50万元、太平洋人寿保险有限公司深圳分公司捐赠686700元、深圳市颐人投资有限公司捐赠20万元。
中国关爱地贫患儿联盟成立
在当天大会上，深圳市关爱行动基金会秘书长伍少华发出了成立“中国关爱地贫患儿联盟”的倡议书。她呼吁：“一切关爱、救助地中海贫血患儿的组织联合起来！面对地贫，我们必须行动，以地贫患儿需求为基础，及时、有效地提供人道救助和关爱。保证每个地贫患儿的权利、尊严都得到尊重和保护，并可以通过定期的输血和排铁维持生命，通过造血干细胞移植得到治愈。当然我们更要千方百计降低地贫患儿的出生，对于广东、广西、海南、湖南等高危省市地区可以通过婚检、孕检进行筛查。”
为此，参加会议的天使妈妈慈善基金会、市关爱办、市红十字会、深圳晚报、深圳狮子会等36家单位和组织积极响应，成为“中国关爱地贫患儿联盟”的首批成员单位。成员代表纷纷将手中的爱心贴到关爱地贫的大树上，瞬时大树灯光亮起、爱心闪烁，联盟正式成立。
据了解，该联盟的成立是在全国有组织、有成效开展关爱地贫患儿工作的开端，联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植、学业成长等给予全方位关爱，让地贫孩子不但能看到明天的阳光，还能健康茁壮地成长、成才。
推广关爱地贫的“深圳模式”
会上，深圳狮子会香蜜湖服务队队长、深圳地贫服务队队长陈俊名向大家做了“‘燃料行动’地贫救助深圳模式的探索和推广”的主题报告，介绍了10多年来深圳是如何从零做起，为深圳的地贫儿撑起一片蓝天。
作为一名地贫儿的家长，陈俊名和妻子在1996年就组织了一批地贫儿的家长成立深圳地贫家长互助会。到了2001年12月,他又成立了深圳市红十字会关怀地中海贫血志愿者服务队（以下简称“深圳地贫服务队”），宣传地贫知识，服务地贫儿家庭。2003年年底，时值深圳开展首届关爱行动，深圳狮子会香蜜湖服务队、深圳晚报社及爱心企业等多方力量的推动下，关爱地贫儿的“燃料行动”推出，为深圳地贫儿发放免费输血的“燃料卡”。到了2009年，多家组织推动地贫儿的家庭问题上升到社会问题，促进深圳推出少儿医保，报销输血和排铁的费用。
陈俊名认为，“深圳模式”的第一个关键点是要成立地贫服务队，把各地的地贫儿档案建立起来；其次是有几个“灵魂人物”去寻找资源和人脉，要让政府关注到地贫儿群体；地贫儿家长也要自立自强，怀着感恩的心互相帮助，对地贫儿永不放弃。
在全国为地贫患儿建档
作为本次活动的主办方之一，北京天使妈妈慈善基金会开展关爱地贫工作已经有近5年。该基金会创始人邱莉莉表示，目前基金会已经资助了100多名地贫患儿。去年，基金会有幸与深圳市关爱行动公益基金会结识，了解到深圳在地贫救助方面创建了独特的“深圳模式”。随后，他们成立联盟，将全国关爱地贫儿童的组织及全国地贫儿家长核心骨干召集起来帮助地贫患儿。
邱莉莉表示，地贫患儿输血、排铁以及移植等地贫患儿救治重点也将是联盟今年工作的重点。今年，联盟将致力于地贫患儿的宣传工作，为地贫患儿拍摄微电影和纪录片，让更多人了解和关注这个特殊的群体。
今年联盟将在全国为地贫患儿建档。目前，天使妈妈已经在广州设置了关爱地贫办事处，下一步打算在地贫高发的广西地区再设置一个办事处。由于目前很多地贫孩子的移植供体来自台湾地区，联盟计划今年将组织地贫患儿的台湾夏令营，并将开展国际地贫组织交流，向国际地贫救助较为成功的组织“取经”。
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把“深圳模式”带回家乡帮助更多人
作为深圳地贫救助的一部分，深圳市是为地贫患儿开展的“Vcare公益空间”及“地贫之家”让不少地贫家庭在救治中找到了力量。昨日，来自全国各地的地贫儿家长代表来到了深圳市儿童医院Vcare公益空间、市第二人民医院地贫儿之家和市血液中心参观。
来自惠州的陈女士是一名地贫儿的母亲，也是惠州中心医院的一名医生。她告诉记者，这次参观让她大开眼界，比如儿童医院的公益空间搭建了爱心企业与贫困患儿的对接平台，她觉得这种模式非常好，希望可以复制到惠州。“我的儿子大学毕业后也留在了深圳工作，也感谢深圳人为他提供的血液。”
来自中山的张女士也是一名地贫儿的母亲，她说在深圳地贫服务队的帮助下，中山当地也成立了服务队，但帮扶力度一直达不到深圳这样的程度。这次回去，她会总结深圳经验，把在深圳的所见所闻带回中山。（周倩 王晓芳）
（责任编辑：石兰兰）
