郑州“渐冻人”歌手欲开演唱会 挣钱做爱心基金

2014年08月21日 11:41   来源:郑州晚报   

 

  最近,“冰桶挑战”成为社交网络的最热话题。这项疯狂的挑战活动引发各界名人的参与,比尔·盖茨、汤姆·克鲁斯、贝克汉姆、纳什……刘德华、王力宏、陈奕迅、桂纶镁、章子怡、谢霆锋……昨晚7点,郑州人民广播电台著名主持人张明和儿子也接受了挑战。这项活动为何会风靡全球?“渐冻症”又是怎样一种疾病?郑州有没有“渐冻人”,他们的生活状态怎样?……带着问题,请跟随记者一同慢慢了解。

  什么是“渐冻症”?“冰桶挑战”与之有何关系?

  像是被冰冻了一般,从四肢开始蔓延,最后甚至连呼吸都变得困难……“渐冻症”是运动神经元病的一种,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症,它破坏人体的运动神经,大多数的“渐冻人”最终因呼吸衰竭死亡,在此过程中,“渐冻人”头脑清醒,他们会深切地感知死亡的降临。

  曾有专家根据国外发布的发病率进行估算,我国大概有20万“渐冻人”,实际可能会更多,这些患者中,家族遗传占了20%。

  “冰桶挑战”是今年7月15日,由美国高尔夫球星克里斯·肯尼迪发起的,向研究ALS(肌萎缩侧索硬化症)组织捐款的挑战活动。活动要求参与者用冰水浇自己并上传视频,然后点名3位好友挑战。被点名者必须在24小时内完成挑战,否则要向美国ALS联合会捐款100美金。

  这项挑战是为了让公众体验到全身被“冰冻”的感觉,进而关注“渐冻人”群体,为其募集善款。

  郑州最有名的“渐冻人”喜欢帮助有困难的人

  3岁被确诊,9岁开始坐轮椅,医生曾断言他很可能活不过20岁,但他却没有放弃——今年25岁的王海龙,是郑州最有名的“渐冻人”。

  上过央视星光大道,参加过“中国梦想秀”,在去年郑州晚报承办的“快乐男声”河南赛区海选中成功晋级十强,与杨钰莹同台演出,参加过高晓松的个人音乐会……

  出身艺术家庭的他有很好的音乐天赋,唱歌成了他生活的主旋律。父母离异后,王海龙一直跟着姥姥姥爷生活,老两口为外孙操碎了心,他们带王海龙到上海、北京等地治疗,但一直没有效果。20岁时,弹得一手好电子琴的王海龙双手肌肉萎缩,不仅弹不了琴,就连吃饭也要人来喂。

  但王海龙从不消沉,为了让家人省心,他连上厕所的次数都刻意减少。

  生活本就不便的他却喜欢帮助他人:冬天在公园义演为无钱医治白血病的病童小帅可募集12000多元;为1岁7个月的白血病患儿小俊哲捐款;随姥姥在街头义演,为“有难好人”刘东兴募集万元善款;把自己在咖啡馆驻唱挣的第一笔工资捐给两个街头偶然认识的病友……

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(责任编辑:杨淼)

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