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郑州:自闭症家庭 希望孩子能有正常情感交流

2012年04月05日 14:46   来源:大河网   
    

 患病孩子接受康复训练



    孤独着,患自闭症的孩子活在自己的世界里

    父母希望患病的孩子将来生活能自理、有情感交流  

    阅读提示

    在我们身边,有这样一群“固守”在封闭空间的孩子,他们被称为“星星的孩子”、“折翼的天使”……他们,是一群患有自闭症的孩子。

    4月2日是第五个“世界自闭症日”,今年自闭症日的主题是“爱伴随你同行”。记者为此走进几家自闭症能力训练中心,试图了解他们的那份寂寞。

    小雨人的生活

    孤独着,活在“封闭”的世界里

    喃喃自语、目光漂移,甚至叫不出自己的名字……4岁的徐贝贝(化名),看起来有点“特别”。

    “阿……姨……我……玩。”3月31日,见到记者手中的变形金刚,小贝贝来了兴趣,好半天说出这四个字。随后,贝贝拿着玩具转身独自在角落里玩耍,不吵不闹。

    和同龄小伙伴相比,贝贝似乎总是停留在“起跑线”。妈妈张女士介绍,从小孩子就对周围事物不太感兴趣,也不爱搭理人。家人认为孩子腼腆,长大后会慢慢好起来,可后来医生的诊断,让她心惊:孩子患了儿童自闭症,目前还没有较好的药物治疗法。

    今年2月,贝贝被转至郑州市康达能力训练中心,接受语言、肢体、认知等方面的治疗。

    自闭症康复专家张桂娥介绍,儿童自闭症是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。我国目前共有孤独症谱系人群近1000万,其中儿童约有300万人。

    “发病率高达1/110,这意味着,每110个孩子就可能有一个患上儿童自闭症。发病诱因尚不明确,业内有人认为是基因遗传或变异所致,但还在研究阶段,暂时没有更好的药物治疗方案。”张桂娥说。

    父母的心愿

    患病孩子能自理就满足了

    贝贝只是“小雨人”的一个缩影,他们身后有着许多家庭的焦急与无奈。父母最大的心愿便是:“孩子只要有自理能力就好”。

    在训练中心教室内,30多名家长围坐在地上低声唱着儿歌,孩子们则断断续续地随声附和。丢手绢、老鹰捉小鸡……虽然有的父母已年过四十,可不得不反复和孩子玩耍这些儿时的游戏。

    “孩子会走路,但小跑起来还是不稳。”郭强(化名)说,2009年孩子出生,给这个家庭带来了喜悦。可随后3年,孩子不仅身体发育迟缓,更是时常感冒发烧。

    为给孩子看病,他和妻子经历了许多艰辛,两人都辞去原有工作,坚持要陪孩子走下去。在郑州治疗期间,郭强把许多自闭症孩子的父母组织起来成立了家长委员会,就是希望大家能相互交流经验。

    郭强坦言,自闭症家庭怕邻居异样的眼光给孩子带来伤害,也为了找到更好的治疗机构,多数都外出求医。来到陌生的城市,陌生的环境,再苦再累自己都能忍受。

    最让郭强难过的是孩子一天和自己说话不超过十句,彼此虽然骨肉相聚,可孩子脸上却很难有笑容。

    家长常说的一句话是:“不奢望孩子成才,长大能融入这个社会,能够独立生活,有基本的情感交流,我们就很满足。”

    “男阿姨”的遭遇

     倾注爱心,却难以收获爱情

    很多人难以想象这种病如何伤及一个孩子及其家庭。只有经历过的人才能了解,“自闭症”这3个字,在生活中有多重。辅导他们的老师,到了成家的年龄,也不容易找到心仪的对象。

    一个故事,有时需要重复数十遍,且日复一日。近十年的工作经历,使31岁的社工马志科已离不开这群可爱的孩子,他的欣慰就是看着孩子一点一滴进步。

    “印象最深刻的男孩是谁?”面对提问,马志科不假思索地回答道:“9岁的福建男孩轩轩。”

    2002年,父母把轩轩送到郑州治疗,轩轩大大的眼睛上竟没有眉毛,这让马志科颇为惊讶:轩轩会自己一根一根拔掉所有的眉毛。白天上课,晚上马志科就把孩子接到家里。几个月的相处,孩子对他产生依赖。星期天小马出去和女朋友约会,轩轩也像“影子”一样跟着。

    郑州市康达能力训练中心100多名教师中,有21名“男阿姨”,他们多数到了成家年龄,却很少得到女孩的青睐。女友因“男阿姨”工作原因而提出分手要求的不下十对。

    马志科说,给家长、孩子进行辅导,使他们几乎没时间和女孩约会,有时这群孩子也会成为约会的“灯泡”。“还有人歧视自闭症孩子,我们常和这些‘特殊’的孩子在一起,就算女友接受,也会遭到对方父母的反对。”

    【提醒】

    自闭症最佳治疗时间为3~6岁

    郑州市第八人民医院精神科七病区主任张中发说,目前,治疗自闭症主要采取综合干预的措施,包括少量药物治疗、行为矫治、训练教育。通过循序渐进的教育和有针对性的训练,这些孩子能够掌握最基本的生活技能、生活自理能力。3~6岁是治疗自闭症的最佳时间,及早治疗效果会更好。

    张中发提醒,自闭症幼儿和一般儿童有较大区别,如6个月大时,孩子还没有做出悲伤和喜悦的表情;一岁大时,还不会学着说话或没做出与外界交流的手势。两岁大时,语言中还没出现由两个或两个以上单词组成的有意义的词组。如果孩子出现这些情况,父母应及早带孩子就医。

(责任编辑:袁霓)

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