得了和霍金一样的病 渐冻人靠眼球写完一本书
杭州“渐冻人”靠眼球写完一本书
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“渐冻人”妻子的24小时
华龙网讯 (记者 李珩 实习生廖松)6月21日是“世界渐冻人日”,而渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。据不完全统计,我市约有200名患者正活在“渐冻”的痛苦中,只能目睹自己慢慢死亡。
渐冻人症比癌症更残忍
家住城口县的小陈(化名)在他23岁那年出现了渐冻的症状——肌肉开始慢慢萎缩无力,说话词不达意,从腿部往上的身体如同被逐渐冻住一样,一切都不听大脑指挥。2010年12月,他在西南医院被确诊后,只能回家“等死”。
到底什么是渐冻人症?西南医院神经内科专家胡俊说,渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症。一直以来,渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。被称为“宇宙之王”的当代最著名的科学思想家和最杰出的理论物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就身患此症。
“患上这种病很痛苦,比癌症更残忍。因为几乎无药可治,部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”胡俊说,在渐冻的过程中,病人的感觉神经并未损伤,因此,即使身体完全不能动弹,他们的思维、意识仍完全正常,他们会眼睁睁目睹自己死亡的整个过程。
至于发病机制,目前尚不明确。发病率为每年每10万人中有2至4人患病。以此推算,我国大概有10万至20万名渐冻人。
维持生命费用昂贵
据介绍,目前治疗运动神经元疾病最好的途径是综合治疗,即采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则。
但目前全球唯一通过循证医学证实对运动神经元病有效的药物是“力如太”,“这种药每月费用是4000多元,一年下来要5万多,属于自费药,很多家庭都承受不起。”胡俊表示,如果改用营养支持和呼吸支持来治疗,一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间,对部分病人来说,同样也是天文数字。
（责任编辑：西西）
