三亚一家残疾儿童民间救助机构盼援助

2013年03月20日 13:08   来源:海南日报   孙慧

  每天下午三点至四点,是苏俊一天中最漫长、无助的一个小时。

  在这60分钟里,他必须依靠自己,从一楼楼梯口走到脑瘫训练教室去,虽然这两地之间距离不到10米,可对于脑瘫儿苏俊来说,这实在太远了。

  苏俊瘦弱的身子倚在楼梯口的铁栅栏上,用双手支撑起身子,一只脚摇摇晃晃地迈出去后,再拖起另一只脚,就这样,一步步从楼梯口挪到教室门口。四肢的无力和不受控制,让苏俊觉得很沮丧,不时仰头嚎叫一两声。站在旁边的康复老师柳洞滨鼓励他:“加油,苏俊,还差几步就到教室门口啦!”

  苏俊是目前三亚“光明连接”残疾儿童中心(后简称光明连接中心)救助的34名孩子之一。这34名孩子当中,脑瘫患者占到了三分之二以上,其余的也大多患有先天性心脏病、自闭症等疾病,被福利院或是父母送到中心来进行治疗。

  由美国夫妇约翰·戴维斯和美华·戴维斯于2004年创办的光明连接中心,多年来已发展为能容纳34名儿童,28名员工、志愿者,并拥有一套成熟运转体系的民间救助机构。

  然而,在它的背后,也隐藏着身份难以确认、高物价成本压迫、资金不稳定、员工流失等诸多问题。而去年年底,创办人戴维斯夫妇的放手离开,让三亚这家唯一的脑瘫民间救助机构面临着更困难的境地。

  尴尬的“个体户”身份

  1997年,美国夫妇约翰·戴维斯和美华·戴维斯在五指山琼州大学校园内捡到了一个女婴,当日送到医院检查,这是一名患有脑瘫和孤独症等疾病的孩子。后来,戴维斯夫妇收养了这名女婴,并取名为琼捡。

  2004年,戴维斯夫妇以每月2000元的价格在三亚租了一套别墅,接纳了包括琼捡在内的5个脑瘫患儿,对其进行康复训练,光明连接中心由此而来。

  但由于戴维斯夫妇的外籍身份,中心仅能以志愿者或员工的身份将他们登记为个体工商户。  

  创办以来,光明连接中心的资金主要来源于国外慈善组织和国内社会爱心募捐。

  在戴维斯夫妇的努力下,光明连接中心接纳的孩子越来越多,需要有一个稳定宽敞的场所让孩子们进行康复治疗。戴维斯夫妇曾四处奔波,呼吁三亚市政府能够给他们提供一块地盖房,但每次政府部门以机构身份不合规定等为由,拒绝了他们的请求。

  身份尴尬的光明连接中心,不仅不能得到政府的支援,也无法像官方公益团体那样申领公益捐赠票据,并且还要以“机构营业收入”的名义每年向税务部门进行交税和年检审核。

  “我们曾经因为错过年检时间而被罚款,虽然政府了解情况后有减免,但这反映出一点———只要不转变机构性质,我们就没有办法享受更多政策待遇。”现任负责人殷桃花对记者说。

  社会公信力如何持续

  2012年年底,戴维斯夫妇决定携带养女琼捡回美国定居,让琼捡享受更好的康复治疗和教育。

  “离别那天,大家都哭了,不知道能否有再次见面的机会。”殷桃花告诉记者,戴维斯夫妇临走前的唯一愿望,就是希望将光明连接中心继续维持下去,帮助更多的脑瘫儿童康复。

  戴维斯夫妇离开后,一个困难摆在了殷桃花面前:之前中心一直是以外籍人士爱心名义来进行社会募捐,他们离开后,中心的公益组织性质是否还能得到社会承认?中心的公信力是否会受到影响?

  就目前来看,殷桃花所担忧的情况还没有发生,但为了长远考虑,光明连接中心必须先要得到政府对其公益性质的承认,才能在社会上以救助名义进行募捐。

  而据记者了解,目前三亚尚未有任何民营救助机构登记在案,对于民营救助机构的申请、审核标准也尚未出台任何具体规定。

  由于其个体工商户性质,光明连接中心一直不能以公益组织名义向慈善团体申请救助资金。

  “现在我们日常开销都会有记录,捐助者可以查看。”殷桃花说,下一步中心要在银行设立公共账户,把每一笔开支的来龙去脉都公布到网络上,透明公开化,以服务赢得资助者和受助对象的尊重。

  光明之路依旧遥远

  3月17日下午,在光明连接中心一楼的训练中心里,摆放着轮椅、卧垫、吊架等各种训练器材,孩子们或躺在地上由康复老师按摩肢体,或在器材的扶持下,进行行走锻炼。由于照看人手缺乏,有些孩子只要过一会儿没人理,就坐在凳子上嚎啕大哭。

  “这些孩子都有希望,我们不会放弃。”殷桃花告诉记者,大部分脑瘫儿童只要及时进行康复治疗,都能得到康复,中心的宗旨,就是让这些脑瘫儿童能有生活自理能力,长大后能在社会上自食其力。

  光明连接中心的李德胜老师告诉记者,在这里工作除了爱心和耐心,还要承受比其他人更多的压力。因此大多年轻的老师都是呆个一年半载就离开了。“孩子好不容易跟老师熟悉了,结果又要重新换人,这对孩子们的康复也很不利。”

  此外,日益高涨的房租成本是光明连接中心最为担忧的问题。““每个月仅房租就得2万元,加上孩子吃用、医药花销和看护员工的工资,每月的开销大概是8万元。”为此,他们曾被迫在一个月内搬过两次家。

  一方面是开销巨大,另一方面是无稳定经济来源。据了解,目前仅有上海一家企业每月给中心资助5000元,此外只有个别酒店会定期给中心提供大米、油、卫生纸等日常生活用品。有时中心连看护人员的工资都发不出来。尽管如此,还是有很多志愿者自愿加入到这个团体中来,李德胜就是其中一位。她自去年3月份从北京过来后,就一直留在中心给孩子上文化课程。

  “尽管未来道路遥远,但我们依旧要坚持,坚持就会有光明。”殷桃花坦言,依靠现有的力量不能给孩子更好的康复条件,她希望社会大众能共同帮助这些脑瘫患儿,让爱心和光明继续传递下去。

(责任编辑:魏笑)

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